Skvelá správa. Malý bojovník Alex zo sídliska KVP už dostal najdrahší liek na svete, FOTO
Alex je hospitalizovaný v nemocnici v Budapešti a liek mu pomôže vrátiť sa do normálneho života so svojimi rovesníkmi.
Príbeh malého Alexa z Košíc, ktorý trpí zriedkavým ochorením – spinálnou svalovou atrofiou (SMA), chytil za srdce mnohých.
SMA je zriedkavé nervovo-svalové ochorenie, ktoré sa prejavuje svalovou slabosťou, ochabnutosťou či úbytkom svalovej hmoty – atrofiou. Ochorenie sa vyskytuje približne v jednom prípade na 11 tisíc ľudí.
Jedinou možnosťou liečby je špeciálny liek, ktorý je už od minulého týždňa registrovaný aj v Európe a musí sa podať do dvoch rokov života dieťaťa. Podáva sa ako jednorazová infúzia do žily. Problémom je jeho cena, stojí dva milióny eur.
Poďakovanie od Alexa
I preto rodičia malého Alexa apelovali na verejnosť, poisťovne aby ich chlapček túto liečbu dostal. Dnes v stredu 27. mája prišla od rodičov dobrá správa, ktorú uverejnili v mene synčeka:
„Stále si živo pamätám, aké povzbudivé správy som od Vás dostával, aký úžasný koncert pre mňa zrealizovali, aké pekné hrnčeky mi dali vyrobiť a vy ste si ich kupovali a veľa iných krásnych spomienok. A dnes sa už konečne môžem tešiť, že som dostal svoj liek. Podanie lieku prebiehalo bez problémov. Tiekla mi do žily infúzia. Trvalo to takmer hodinu a aj som si pri tom aj pospinkal. Som veľmi rád, že som dostal túto šancu na zlepšenie môjho zdravotného stavu.“
Rodičia za to veľa bojovali, nenechali sa odradiť rečami o tom, ako sa im to nepodarí, alebo že ja nie som vhodný na toto podanie. O možnosti podania lieku práve tu v Budapešti komunikovali rodičia s nemocnicou ešte pred tým, ako začala moja veľká zbierka a komunikácia od samého začiatku prebiehala veľmi dobre. Vďaka tejto dobrej spolupráci s nemocnicou, nebolo také ťažké všetko zabezpečiť a ja som veľmi rád, že ma tu prijali."
